Il momento del trapianto è una fase critica della persona con malattia renale, caratterizzata da molte insicurezze, paure e dubbi. Le persone che circondano colui che va incontro al trapianto sono essenziali nel superamento di questa fase, perciò bisogna aiutare il paziente a comunicare il proprio stato.
Gli amici, i colleghi, i gruppi sono importanti in questo momento ma possono non sapere quali siano i reali problemi e procedure che dovrà affrontare il loro caro. Perciò diventano essenziali la condivisione e il dialogo.
Ma come generarli?
Aiutare il paziente a comunicare: quali sono le necessità della persona nefropatica?
Prima di tutto durante i vari colloqui bisogna fare in modo che il trapiantato riesca a parlare della propria necessità di trovare un donatore, e che abbandoni alcune inibizioni dovute alla malattia.
Spesso il paziente, anche prima di richiedere l’inserimento in lista trapianto, non riferisce ai familiari ed agli amici la sua reale condizione di salute per riservatezza, vergogna e paura di ricevere una risposta negativa alle proprie richieste di aiuto.
Per migliorare questa situazione la persona deve essere informata e incoraggiata : ” Parla agli altri della tua malattia: anche se i tuoi familiari sanno che sei malato potrebbero non conoscere le modalità del trapianto e la tua possibilità di ricevere un rene da un donatore vivente”; ” Accetta l’offerta di un familiare”; permetti agli atri di parlare di te e della tua necessità di un donatore”; ” potresti inviare una mail o una lettera in cui parli della tua necessità di donazione alle persone che fanno parte della tua vita”.
La persona dovrà anche essere aiutata a gestire la risposta. Bisogna infatti ricordare che un no non è necessariamente un segnale di disinteresse nei confronti della persona. Riguarda solo ed esclusivamente l’atto della donazione.
L’incontro con parenti ed amici: come avviene
Normalmente, al secondo incontro con il responsabile del team nefrologico in questa fase, il paziente torna accompagnato da parenti e amici.
E’prassi riprendere tutto dall’inizio, analizzando i punti principali del percorso di trapianto e facendo parlare il paziente.
Lo scopo è quello di capire quanto è rimasto del primo incontro e cosa va rinforzato.
Si torna a ripetere tutto a parenti e amici presenti, senza paura di essere ripetitivi.
Si cerca di aiutare il paziente a comunicare e raccontarsi, ad esporre le criticità e la famiglia a proporre domande.
Durante il primo incontro vengono consigliate alcune fonti di informazione e formazione: se sono stati visitati tali siti consigliati, al secondo incontro si discute insieme e si ripropongono tematiche e filmati.
Si affronta poi il tema della donazione.
Spesso è già presente nella cerchia di amici e familiari un possibile donatore ma se così non fosse è bene condividere comunque con il paziente un pensiero positivo verso il futuro e allo stesso tempo dare informazioni corrette e mai false illusioni.
Si deve essere chiari sui tempi di studio e i tempi di attesa una volta inseriti in lista trapianto da cadavere.
Solitamente, il paziente e la sua famiglia tendo a voler fare tutto e subito, ma ci sono tempi da rispettare e studi accurati da fare.
Quando il paziente non ha donatori
Quando il paziente non ha donatori viventi si effettua lo studio per l’inclusione in lista da donatore cadavere.
Bisogna chiarire subito che i tempi per l’inserimento sono di circa sei mesi-un anno.
Quelli di attesa una volta in lista hanno una media di tre anni.
Inoltre, deve essere effettuato il mantenimento in lista con controlli periodici variabili per età e patologia di base.
Ogni paziente deve essere inserito in lista in due centri: uno nella propria regione e uno in una regione scelta insieme ai curanti del team nefrologico.
Gli esami ematochimici e strumentali che vengono richiesti prima dell’inserimento in lista hanno lo scopo di individuare e correggere tutte le complicanze.
Queste potrebbero mettere a rischio il trapianto e il paziente dopo l’intervento chirurgico e la terapia immunosoppressiva.
Complicanze per l’inserimento in lista da comunicare al paziente
Se sono presenti altre patologie, come ad esempio il diabete, lo studio è più complesso e richiede l’attivazione di percorsi specialistici di secondo o terzo livello.
Ad esempio, potrebbero essere richiesti questi esami dai nomi complessi e per questo motivo “spaventosi”:
- Esami ematici completi, gruppo sanguigno e marcatori virali e tumorali
- ECG
- Ecocardio
- EGDS con ricerca HP
- RX torace
- Spirometria
- Ortopantomografia
- Mammografia (per le donne)/ Eco prostatica TR (per gli uomini)
- Ecocolordoppler dell’asse Aorto-iliaco-femoro-popliteo arterioso e venoso bilaterale e il doppler dei TSA
- Ecografie dell’addome, della tiroide, e per le donne anche quella mammaria
- Cistografia retrograda con pose minzionali
Alle donne potrebbero venir richieste anche visita:
- Dermatologica
- Cardiologica
- Oculistica
- Odontoiatrica
- Nutrizionale
- Ginecologica con pap test
Cosa succede dopo
Una volta eseguiti tutti gli esami necessari alla valutazione clinica del paziente, viene raccolta tutta la documentazione, compresi CD e lastre che lo riguardano.
I dati vengono visionati dal medico.
Viene poi compilata la Cartella Sanitaria per Trapianto di Rene, contenente i dati anagrafici del paziente e una piccola valutazione medica (raccordo anamnetico) circa la patologia e lo stato clinico nella persona malata.
La Cartella Sanitaria per Trapianto di Rene verrà inviata ai due centri trapianto scelti in precedenza.
Il paziente può risultare idoneo all’inserimento in lista trapianto dopo una serie di ulteriori esami specialistici, anch’essi necessari ad evitare complicanze durante e post-trapianto.
Conclusioni sul come aiutare il paziente a comunicare il trapianto e come informarlo al meglio
Come visibile tutte queste informazioni sono difficili da comprendere, sia per la persona nefropatica che per i suoi cari, e sono accompagnate spesso da una certa impazienza comprensibile.
Aiutare il paziente a comunicare vuol dire indurlo a discutere più volte i dettagli dell’iter di trapianto non solo con i medici ma anche con i propri cari.
Non devono esserci false convinzioni o illusioni.
Il paziente deve essere ben consapevole che, dal momento dell’iscrizione in lista d’attesa, la chiamata per trapianto può avvenire in qualsiasi momento a partire dal giorno stesso dell’iscrizione.
Naturalmente deve ricevere tutte le informazioni ed indicazioni necessarie riguardanti i tempi e i modi per raggiungere il centro trapianti.
Un altro aspetto di fondamentale importanza che deve essere chiaramente illustrato al paziente è che un’eventuale chiamata per trapianto non significa automaticamente la certezza che questo venga effettuato.
L’evento dipende sia dalle condizioni contingenti del paziente candidato a trapianto, sia dall’esito di tutte le valutazioni che devono essere effettuate sul potenziale donatore.
Un paziente ben informato è un alleato nella cura, ma dobbiamo essere certi che si sviluppi in lui l’empowerment, cioè che sappia gestire fatti e criticità, che abbia aderenza terapeutica per mantenere nel tempo il proprio trapianto.
A cura di Patrizia Galeotti: Infermiera , presso AUSL Viterbo.